Выделить отдельное финансирование на лечение орфанных заболеваний предложила депутат Гульдара Нурумова
Член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента РК Гульдара Нурумова в ходе первого Евразийского форума по диагностике и лечению орфанных болезней, который проходит в Алматы, рассказала о проблемах с обеспечением орфанными препаратами.
«Первый вопрос – это медицинские аспекты. Недостаточная доказанность эффективности и безопасности некоторых орфанных и незарегистрированных препаратов. Многие орфанные препараты не оказывают влияние на течение заболевания и не возвращают пациентов в ряды экономически активного населения. Есть еще финансовые аспекты. Непрерывно растущие расходы на орфанные заболевания при не всегда обоснованной эффективности, огромные затраты на орфанные препараты (стоимость некоторых составляют более 2 млн долларов в год) нарушают принцип солидарного здравоохранения и равного доступа к лечению для других категорий пациентов, как кардиологические, эндокринологические и другие. Социально-этические аспекты диктуют необходимость обеспечения раннего доступа орфанных препаратов к пациентам, используют финансирование через орфанные фонды.
Увеличение расходов здравоохранения на закуп орфанных препаратов привело к уменьшению расходов на другие виды медицинских услуг. Поэтому необходимо выделение отдельного дополнительного объема финансирования для лечения орфанных заболеваний и шире использовать средства фонда «Қазақстан халқына», который создавался для этих целей», – уверена Гульдара Нурумова.
По данным электронного регистра диспансерных больных, в Казахстане на 1 января 2021 года на учете состояли 12 948 детей с орфанными заболеваниями. Среди них лидируют заболевания центральной нервной системы, онкологические и гематологические заболевания.
