Мария и Настя Юдины: «Рецидив — это не приговор»
Когда в 13 лет пациентке НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Насте Юдиной поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз», болезнь уже серьезно завладела организмом девочки. Сейчас Насте — 17, она живет в ремиссии и мечтает стать драматургом. В этой истории, которую мы записали на два голоса, мы расскажем о том, как проживается рак, когда ты мама и болеет твоя единственная дочь. И когда ты подросток и у тебя впереди целая большая жизнь, которую очень хочется прожить здоровой и счастливой.
Мария Юдина, мама
Начало болезни
— Когда Насте было 13 лет, она стала постоянно простужаться. Непрерывные ОРЗ и температура в районе 37. Слабость. Время от времени она приходила домой и падала спать. Однажды я вернулась с работы в пятницу и поняла, что не могу открыть дверь в квартиру. Настя оставила изнутри ключ в замке и, видимо, легла, потому что на стук и звонки не реагировала. Минут через десять мне все-таки удалось до нее достучаться. Дочь вышла на порог, зевая и потягиваясь. «Кажется, я опять заснула», — сказала она и улыбнулась. Этот момент я, наверное, никогда не забуду. Десны у Насти опухли настолько, что зубов практически не стало видно, они полностью в них утонули. Дальше помню все как во сне. Интернет. Попытки понять, что с деснами. Какие-то полоскания, которые не помогают. Попытки выйти на врачей в выходные. Связь с врачом. Подозрение на мононуклеоз. И наконец, диагноз — «сложная форма лейкоза». Миелобластный лейкоз, для лечения которого нужна пересадка костного мозга.
Рак крови, или лейкоз, — самое распространенное онкологическое заболевание у детей. Каждый год в России диагностируется около 1500 новых случаев. В зависимости от вида заболевания лейкозы вылечиваются в 70–95% случаев. При первых признаках болезни (частые инфекционные заболевания, слабость, боль в костях и суставах) нужно обратиться к педиатру и при необходимости получить направление к онкологу-гематологу.
Подробнее о детских лейкозах и их лечении читайте на официальном интернет-портале Минздрава России по онкологическим заболеваниям: onco-life.ru.
Приручение слова «рак»
— До болезни Насти я ничего не знала про рак, воспринимала это заболевание как приговор. Помню, мама моя с детства говорила: если кого-то от рака вылечили, то это был не рак. Поэтому в начале болезни Насти я боялась даже слово это произносить. Помню такой диалог с дочерью:
— Мама, у меня рак?
— Нет, у тебя лейкоз.
— Но это же рак?
— Не произноси этого слова. У тебя — лейкоз.
Потом, когда я начала погружаться в тему, то узнала, что рак лечится, я постепенно начала произносить это слово без опаски. А Настя стала просить меня рассказывать ей, что с ней происходит, не скрывая ничего, честно. Так мы начали бороться с раком в открытую.
Лечение
— В НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Насте назначили два курса высокодозной химиотерапии. После второго курса ее вывели в ремиссию и начали готовить к трансплантации костного мозга. Донора тогда в российском реестре не находилось, поэтому решили, что этим человеком буду я. Еще перед лечением мы с мужем сдавали специальный анализ. Все прошло хорошо. А через какое-то время у Насти случились судороги, стали падать показатели, понадобилась противорецидивная химиотерапия. И вот уже после нее она начала очень быстро восстанавливаться, причем — редкий случай — донорскими, моими, клетками.
Рецидивы
— Уже в самом начале нашего с Настей пути я поняла, что нужно быть готовыми к рецидивам. Наш случай был сложным. Обнаружили мы болезнь на очень серьезной стадии, когда уже был поражен костный мозг. Поэтому к рецидиву я старалась относиться как к вызову, а не как к приговору. Всего у Насти их было три. Первый — вскоре после первой трансплантации. Второй, после которого нам предложили испытать новый таргетный препарат. В тот раз донором костного мозга стал мой муж. И третий, когда донора нашли уже в российском реестре. С этой девушкой из Петербурга мы с Настей очень хотим познакомиться.
Единственно возможный выход
— После второго рецидива нам предложили попробовать новый таргетный препарат. Он недавно прошел испытания, но в широкий обиход еще не вошел. Хорошо помню тот консилиум:
— У вас всегда есть два выхода, — сказал один из врачей.
— Да? — ответила я. — Какой же второй?
— Второй — просто оставить все как есть. Ничего не делать, — осторожно подсказал врач.
— Нет у нас такого выхода, — ответила я.
Когда вечером я обсудила предложение врача с Настей, она подтвердила мои слова.
Поиск опоры
— Когда мы узнали о диагнозе, я резко ощутила свою слабость. До этого я и представить себе не могла, насколько я беспомощна. Земля ушла из-под ног, появился страх, два месяца я непрерывно плакала. В голове крутился только один вопрос: «За что?»
В тот период мне помогла вера и… люди. Выяснилось, что мир полон добрых, отзывчивых людей. Иногда помощь — словом, советом, тихой поддержкой — приходила оттуда, откуда мы ее совсем не ждали. До сих пор со всеми этими людьми, которые поддерживали нас в тот непростой период, мы с Настей на связи.
Будущее
— Сейчас дочь живет в ремиссии. Готовится к поступлению в университет. Да, она на постоянном контроле врачей. Но у нее все хорошо. У нее есть будущее. И это самое главное.
Настя Юдина, дочь
Осознание диагноза
— Когда все началось, я была еще, по сути, ребенком. Сначала мама боялась говорить, что у меня рак. Все вокруг твердили, что да, я больна, но это лечится. Поэтому я не сразу поняла, что меня ждет. Не знала, что марафон будет таким длинным, тяжелым и, главное, неровным: с падениями, рецидивами, но с необходимостью вставать и идти дальше.
Наверное, родители и сами до конца это не понимали. Но они настроили меня на борьбу. И, возможно, из-за того что любящие люди возлагали такие большие надежды, даже в самые темные моменты я не сдавалась.
Рецидивы
— Самым трудным был третий рецидив. Когда это произошло впервые, я еще не очень понимала, что к чему. Второй совпал с уходом бабушки, которая очень меня поддерживала; одно горе накладывалось на другое. А перед третьим я уже, по сути, жила полноценной, здоровой жизнью. Я училась на втором курсе в колледже. У меня отросли волосы и ногти. Отчаяние было сильным. Но опять же, благодаря поддержке родных я пережила и его.
Друзья
— Из друзей детства, с которыми я общалась до болезни, сейчас со мной почти никого не осталось. Подростку трудно понять, чем помочь, что говорить, поэтому от них мощной поддержки не было. Да я ее и не ждала.
Зато в колледже у меня появились настоящие подруги, с которыми я могла поделиться мыслями, сомнениями, кому первым могла сообщить о тяжелых новостях.
Однажды в момент слабости я призналась одной из подруг, что хотела бы все остановить, что очень устала. Хорошо помню ее реакцию. Она сказала: «Ок. Ты хочешь выйти из игры? Хочешь предать все свои планы, предать себя, свои идеи? Все бросить и оставить себя без будущего?» Я ответила: «Нет, не хочу». На что она сказала: «Тогда собираемся и идем дальше». И я пошла. Преодолела кризис и вышла в ремиссию.
Изоляция
— Когда у тебя лейкоз и ты проходишь химиотерапию, любое столкновение с инфекцией может быть фатальным. Поэтому во время лечения я долгие месяцы проводила с мамой в закрытом боксе в больнице. Да, за это время я много успела. Онлайн подготовилась к ЕГЭ и сдала экзамены, увлеклась современной поэзией и драматургией. Поняла, чем хочу заниматься в будущем.
Меня очень поддерживали врачи и персонал больницы, многие из них стали за эти месяцы практически родными людьми.
Но само ощущение этой изоляции, оторванности от мира было очень тяжелым.
Творчество
— В изоляции после химиотерапии мне очень помогало чтение и писательство. Я читала много подростковых романов, они легко проглатываются и не утяжеляют душу. И писала сама. Сочиняла небольшие сюжеты, очерки, заметки. Могла проснуться ночью и что-то черкнуть. Меня это очень поддерживало. Еще я слушала много музыки и напитывалась стихами. У меня есть один любимый поэт, Владимир Понкин. Помню, очень помогали его стихи, записанные на аудио. Сейчас я думаю, что тяжелый опыт болезни очень много дал мне в творческом отношении. Дал понять и почувствовать многое. Мне хочется и дальше заниматься литературой, сюжетами, наблюдать за людьми. Сейчас я думаю о поступлении на филфак. А когда здоровье позволит и можно будет учиться очно, обязательно займусь драматургией. Возможно, это будет ВГИК.
Я хочу пожелать всем, кто сейчас борется с раком, не сдаваться. Да, это коварная болезнь. Но – если ты настроен на жизнь, если у тебя есть планы, которые стимулируют тебя идти вперед, если у тебя есть поддержка близких, исцеление возможно. И, конечно, важно вовремя проходить диспансеризацию, чтобы поймать болезнь на ранней стадии и упростить задачу себе и врачам. Будьте здоровы!
Больше историй о том, как люди победили рак, читайте на нашем проекте «Окно в будущее».
